Trăind cu diabet de tip 1, această dansatoare vorbește despre îmbunătățirea calității vieții după pancreasul artificial DIY
Medicii avertizează că tehnologia nu este reglementată, dar admite mai mulți pacienți care duc o viață aproape normală
Jazz Sethi, 26 de ani, cu Dr. Jothydev Kesavadev Jazz Sethi, un dansator profesionist în vârstă de 26 de ani din Ahmedabad, care trăiește cu diabet de tip 1 de la vârsta de 13 ani, este primul utilizator de pancreas artificial Do-It-Yourself (DIY) din țară. Viața mea s-a schimbat total după ce am trecut la pancreasul DIY, a spus ea Indian Express .
Pancreasul artificial Do-It-Yourself (DIYAP) constă din pompe de insulină existente sau vechi, senzori continui de glucoză (CGM) conectați la algoritmi open-source creați chiar de comunitatea de diabet de tip 1.
La nivel global, există în prezent mai mult de 1.776 pacienți cu diabet zaharat de tip 1 care utilizează DIYAP. Sethi este primul din țară care folosește DIYAP și într-o lucrare nouă, „ Diabetul și sindromul metabolic: cercetare și revizuire clinică „, A povestit experiența ei cu această tehnologie revoluționară, de ce a decis să utilizeze sistemul și modul în care dispozitivul a produs o îmbunătățire semnificativă a calității sale de viață și managementul diabetului de tip 1 .
care sunt diferitele clase de animale
Comunitatea diabetului de tip 1 a fost frustrată de ritmul lent al inovațiilor în tehnologiile diabetului zaharat. Comunitățile de pacienți au început mișcarea #wearenotwaiting, rezultând în cele din urmă re-proiectarea pompelor de insulină existente sau vechi și conectarea acestor dispozitive de monitorizare continuă a glucozei, a spus Sethi.
În narațiunea ei, ea a descris cum se lupta să gestioneze excursii glicemice și evenimente hipoglicemice recurente. Buclarea i-a permis să se deschidă spontan despre modul în care DIYAP și-a transformat viața. De la diagnostic, a încercat mai multe tehnologii pentru a-și gestiona starea.
cele mai frumoase plante din lume
Calitatea mea generală de viață a cunoscut o îmbunătățire drastică din cauza buclelor. Absența variabilității glicemice inter-și intraday a contribuit semnificativ la calitatea vieții mele. Anxietatea și frica mea de hipos au scăzut. Pentru prima dată în 11 ani, simt că nu trebuie să fiu obsedat de diabetul meu. Acesta este un sentiment real de ușurare și satisfacție ... Am uitat uneori că am diabet de tip 1, a spus Sethi.
Ca diabet de tip 1 persoană care exercită și dansează în mod regulat, sesiunile mele de dans includ rafale de cardio de intensitate foarte mare și perioade de recuperare. În perioadele intense de antrenament, corpul tău descompune forma de stocare a glucidelor, glicogenul provocând o creștere a nivelului de glucoză din sânge. Un organism T1D va cere o cantitate crescută de insulină pentru a contracara nivelul ridicat de zahăr din sânge. Prin urmare, obișnuiam să sfârșesc invariabil după sesiunile mele de dans. Obișnuiam să-mi suspend insulina, dar apoi vedeam creșteri majore câteva ore mai târziu. Acum, folosesc setările de suprascriere din buclă pentru a-mi controla zaharurile. Setează intervalul țintă mai mare decât normalul meu pentru a evita minimele, îmi stabilizează graficul într-o mare măsură. Calatoresc mult. Am avut incidente în care am ajuns la hipos proaste pe zborurile pe distanțe lungi. Obișnuiam să păstrez medicamente și dispozitive de rezervă, de teamă să nu rămân fără aceste articole în timpul călătoriilor. Acum, ideea de a explora un nou oraș și de a încerca alimente exotice nu mai este întreruptă de zaharuri neregulate, a spus ea.
Comunitatea diabetului de tip 1 a fost frustrată de ritmul lent al inovațiilor în tehnologiile diabetului zaharat. (Foto: Getty Images / Thinkstock) Dr. Jothydev Kesavadev, președinte fondator și director general al Centrelor de Cercetare a Diabetului Jothydev din Trivandrum, Attingal și Kochi, și primul autor al lucrării „ DIY Artificial Pancreas: O narațiune a primului pacient și a experiențelor medicilor din India ‘A spus Indian Express că diabetul de tip 1 este o boală dificil de tratat, mai ales la copii. Există o pierdere completă a secreției de insulină din pancreas, rezultând dependența de insulină pentru a susține viața.
Cea mai recomandată modalitate de tratament este pompa de insulină cu monitorizare continuă a glucozei. O majoritate nu își poate permite și continua cu patru sau mai multe vaccinuri de insulină zilnic. Copiii și părinții lor duc o viață nenorocită, ciupindu-și degetele de 5-8 ori pe zi pentru a preveni un nivel scăzut de zahăr sau un nivel ridicat de zahăr. Toată lumea va avea o viață de experiențe amare de împărtășit - nopți nedormite, apariția treptată a unui comportament anormal, performanțe academice slabe. Desigur, pentru cei care primesc un tratament mai bun, viața este exact aceeași sau mai bună decât cineva fără diabet, a spus dr. Kesavadev și a subliniat că, în ciuda a 100 de ani de descoperire a insulinei în 2021, rămânem în automatizarea administrării insulinei.
Cu toate acestea, el a avertizat că, din perspectiva clinicianului, DIYAP sunt nereglementate și neaprobate. Siguranța și eficacitatea acestora nu au fost evaluate în studiile clinice. În același timp, pacienții care optează pentru aceste sisteme citează beneficii „care schimbă viața”. Deci, o clinică care lucrează cu utilizatorii DIYAP se confruntă cu o dilemă etică.
Odată cu creșterea numărului de pacienți care utilizează DIYAP, acesta ridică îngrijorări etice și medicolegale serioase pentru medici. Deoarece aceste sisteme nu sunt validate sau reglementate de nicio autoritate, medicii și pacienții au fost sfătuiți să le folosească pe propriile riscuri. Utilizarea sistemelor DIYAP este ghidată exclusiv de familiaritatea și încrederea pacientului cu utilizarea lor. Dar se așteaptă ca pacienții să beneficieze de asistență și sfaturi adecvate de la medicii lor în acest sens. Intenția noastră aici nu este să recomandăm utilizarea acestor sisteme, ci să facem un efort pentru a spori gradul de conștientizare a cititorilor cu privire la această tehnologie, a spus dr. Kesavadev.
Co-autorii Dr. Banshi Saboo (Ahmedabad), Dr. Partha Kar (Marea Britanie) recunosc, deși nu o tehnologie reglementată, algoritmii open-source și dispozitivele de conectare au permis mai multor pacienți cu diabet de tip 1 să ducă o viață aproape normală. Acum este responsabilitatea noastră să facem cunoscut acest lucru comunității științifice, deoarece din ce în ce mai mulți pacienți vor adopta acest lucru în viitor și, sperăm, vor fi aprobați de autoritățile de reglementare din întreaga lume, au spus cercetătorii.
ce fel de viță de vie am