Sperând împotriva speranței

Trei familii experimentează studii clinice care ar putea schimba modul în care trăiesc - și modul în care mor.

AIIMS este una dintre locațiile studiilor clinice din regiunea Capitalei Naționale. (Foto: Tashi Tobgyal).

Au trecut 12 ani, trei operații și patru spitale de când Sunandini Roy a căzut de pe balconul apartamentului ei de la primul etaj; profesoara de 48 de ani a sunat la vânzătorul de legume din colonia lor în acea după-amiază. Căderea a lăsat-o paralizată de la brâu în jos.

În ultimele două luni, Roy a fost supus primei proceduri ca parte a unui studiu clinic pentru pacienții cu traumatism cerebral și coloanei vertebrale la AIIMS. Următoarele câteva luni vor vedea celule stem conservate din măduva osoasă injectate în coloana vertebrală; o nouă procedură va fi efectuată luna viitoare, urmată de o a treia după trei luni.

Într-un studiu clinic, participanți precum Roy primesc intervenții specifice în conformitate cu planul de cercetare sau protocolul creat de anchetatori. Studiile analizează noi modalități de prevenire, detectare sau tratare a bolilor. Aceste intervenții pot fi produse medicale, cum ar fi medicamente sau dispozitive, proceduri sau modificări ale comportamentului participanților, cum ar fi dieta.

câte tipuri de nuci de cocos există

Soțul lui Roy, Atanu, este plin de optimism. Cuvintele lui se prăbușesc de entuziasm în timp ce el descrie cum se poate simți, împingându-și glezna cu un deget, sărind pentru a demonstra cum se poate ridica, sprijinind-o cu grijă de stâlpul patului. Acestea sunt toate fapte pe care le atribuie tratamentului primit în timpul procesului. Când o privește fugitiv, cu ochii întrebători, Roy dă din cap ușor, oferindu-i liniștea de care are nevoie pentru a continua să descrie fiecare pas al progresului ei cu încântare.

Roy și-a pierdut urmele când ea și Atanu au schimbat rolurile. Ar fi putut fi după prima intervenție chirurgicală a coloanei vertebrale din 2004 - o placă de titan a fost introdusă pentru a-i menține coloana vertebrală. În primii câțiva ani, am cercetat febril medicii și procedurile, conducând familia mea din șocul lor în acțiune. Acum aproximativ un an, am început să avem primele argumente despre proces. După un punct, încetezi să mai speri pentru tine, dar trebuie să speri pentru oamenii care țin la tine, spune ea.

Patul lui Roy, lângă pervazul ferestrei și vizavi de balconul din care a căzut, are o stropire generoasă de soare. Cateterul care i-a fost alături din acea după-amiază fatidică de septembrie se strecoară de sub plapuma ei albastră strălucitoare. Sub perna ei este o scrisoare de patru rânduri de la Atanu: Zâmbetul tău mă face să zâmbesc. Lupta ta mă face să lupt. Mai dă-mi o șansă. Acesta este ultimul. Și lupta a făcut-o. Nu doar printr-o altă intervenție chirurgicală, ci și privirea soțului cum o urmărește. Mă doare puțin când trec urină. De fiecare dată când simt durere, medicii mei sărbătoresc, soțul meu se pregătește, spune fostul profesor de engleză din școala medie.

Procesul în curs de desfășurare a folosit celule stem extrase din propria măduvă osoasă și le-a injectat printr-o puncție lombară în apropierea vertebrei D12 - locul leziunii ei. Dr. Deepak Agarwal, profesor de neurochirurgie la AIIMS, spune că este prea devreme pentru a sărbători. Doar prima rundă a acestui proces a fost finalizată. Unii pacienți au demonstrat un control urinar mai bun, unii au reușit să se ridice după decenii. Dar este prea devreme pentru a spune ceva și comunicarea acestui lucru pacienților și membrilor familiei, care sunt agățați de un semn de speranță, este extrem de dificilă, spune el. Deși pacienții care intră în aceste studii știu că nu este tratament, totuși așteaptă o vindecare. Îi avertizez de mai multe ori, astfel încât să știe în ce intră. Dar există o supradoză de informații pe internet, de la clinici private și medici, și este greu de asigurat o așteptare realistă, spune el.

Cei care au participat la studii pentru diferite afecțiuni neurologice în Delhi-NCR în ultimii trei ani în diferite spitale spun că este greu să se convingă pe ei înșiși și pe oamenii din jur. Decizia de a intra într-un proces pentru un nou tratament nu este întotdeauna luată de familie.

Dr. Deepak Agarwal, profesor de neurochirurgie la AIIMS. (Foto: Tashi Tobgyal)

Madhavi Radhakrishnan, profesor universitar, a fost diagnosticat cu scleroză multiplă (SM) în stadiile incipiente - predispus genetic la o deteriorare rapidă - intrarea în studiul care testează un medicament nou părea cea mai evidentă alegere. Deoarece nu era încă vizibil afectată de SM, convingerea familiei sale era cu totul altă încercare. În biroul ei, între ore, scoate teancuri de articole din reviste colectate de-a lungul anilor asupra pacienților cu SM și hospices. Când sunteți vizibil bolnav și aveți mijloacele, toată lumea este simpatică dacă doriți să participați la un proces. Dar când ești văzut că previi o boală, toată lumea crede că ești nebună, spune ea.

Durerea unei tulburări degenerative a fost crudă - Radhakrishnan a petrecut ani de zile îngrijindu-se și de mama ei care suferă de SM. A început să prezinte simptome la aceeași vârstă cu mine ... de la 40 de ani. Acum are peste 60 de ani și abia se poate mișca. Am făcut-o să se mute cu mine acum 10 ani, spune ea. Mama ei a vrut să rămână independentă cât a putut, un sentiment pe care Radhakrishnan îl înțelege acum prea bine. Medicii i-au sfătuit pe ea și pe cei doi frați ai ei să se testeze pentru SM la scurt timp după diagnosticul mamei lor. A ținut-o până la împlinirea a 42 de ani. Primisem flash-uri de vedere dublă, iar brațul meu se simțea slăbit când am purtat aceleași cărți pe care le făcusem de ani de zile. Știam simptomele. Până atunci, nu am vrut să mă înspăimânt de teste, dar a trebuit să le fac, spune ea.

SM nu are un singur test de confirmare, ceea ce a făcut-o mai dificilă pentru Radhakrishnan. Ea a fost supusă unei scanări RMN într-un spital Gurgaon și unei puncții lombare care i-a testat proba de LCR la AIIMS. Nu i-a spus soțului și fiicei sale până când medicii nu i-au confirmat cele mai grave temeri.

flori violete care cresc pe viță de vie

La doi ani după propriul diagnostic, neurologul familiei de 30 de ani a sfătuit-o mai întâi pe mama lui Radhakrishnan să participe la proces. Până acum Radhakrishnan se adaptase la rolurile gemene pe care trebuia să le joace - de îngrijitor și pacient. Mama mea a completat formularele pentru proces, era dornică și am vrut să vedem cum va merge. Am ajutat-o ​​în acest proces, ajutând-o să înțeleagă efectele secundare, avertizând-o să nu aibă prea multe speranțe ... Eram atât de obosit să o văd dezamăgită. Dar, după o lună de formalități inițiale, medicul a aflat că compania a decis să restricționeze mai întâi procesul la pacienții în stadiu incipient, spune ea. Pentru mama-fiică, decizia de a schimba rolurile a fost ușoară. Radhakrishnan și-a găsit mama încercând să-și verifice propriile speranțe, spunându-i în glumă că MS nu este atât de rea. Dar soțul ei și fiica lor au fost șocați. Nimeni nu credea că sunt bolnav sau că aș putea fi vreodată. Soțul meu mi-a spus că mă comport ca un porc care se pregătește pentru sacrificare, spune ea.

Au trecut șase luni și procesul nu a dat rezultate reale. În plus, compania farmaceutică s-a confruntat cu probleme cu Drug Controller General of India (DCGI). Am urmărit evoluțiile și am auzit că au corectat unde au greșit. Sper să se reia în curând, pentru că, dacă nu altceva, este speranță. Vreau să fiu cobaiul aici, spune ea și râde. Fiica lui Radhakrishnan nu este încă testată. Chiar dacă ar încerca să mă drogheze fără succes, poate peste 20 de ani, când fiica mea va crește, ar fi găsit ceva sau ar fi exclus ceva. Dacă nu încercăm, cum mergem înainte? ea intreaba.

La mai puțin de câțiva kilometri de campusul Universității din Delhi, în Model Town, Suraj Malik, un alt participant la un proces multicentric de tetrapllegie și paraplegie în vârsta de 30 de ani, este purtat de fratele său mai mare Vimal; îl așază pe Malik pe un scaun în balcon. La opt ani după rănirea sa, procesul, spune Malik, a venit ca o mână de Dumnezeu. Cercetam încercări. Mi-am dat seama foarte devreme, opțiunile de tratament după paralizie erau puține. Fizioterapia m-a ajutat să previn răni, dar nici măcar nu am putut sta așa până acum o lună. Cineva trebuia să mă țină drept în timp ce mă hrănea, spune el. Cercetările lui Malik i-au arătat că studiile în spitale private și sponsorizate de firme farmaceutice erau scumpe. Am aflat că spitalele nu trebuiau să taxeze pacienții pentru tratamentul cu celule stem. Am fost la trei clinici din Delhi oferind studii neurologice, dar acestea percep cel puțin 3-5 lakh pe ședință - nu ne putem permite asta, spune el.

După rănirea sa într-un accident rutier care i-a deschis craniul și a lăsat multiple fracturi ale coloanei vertebrale, Malik a trebuit să renunțe la slujba de director de vânzări într-o companie IT și să se mute cu părinții și fratele său. Vestea unui proces la AIIMS a venit ca o binecuvântare. Au fost deosebiți în ceea ce privește criteriile lor de selecție și a trebuit să trec printr-un lung proces de interviu. Mă bucur că am trecut, o să merg cu el până la capăt, spune el.

suculent care arată ca o plantă de jad

În timp ce Malik își trece prin dosare, Vimal îi cere să ia o pauză. El ține la asta ore în șir, a devenit o obsesie. Obișnuia să picteze, să citească, să urmărească filme pe laptop. Acum singurul lucru pe care îl are în minte este procesul, spune el, încercând să-l ajute pe Malik să facă o kurta. Nu vreau să port asta. Te-ai gândit să mă întrebi, înainte de a-mi împinge lucrurile pe gât? Mâinile mele merg bine, știi, țipă Malik.

Puțin mai târziu, își cere scuze. Mergeți la orice paraplegic acasă și veți vedea că astfel de lupte sunt frecvente. Oamenii uită că avem niște membre funcționale și un creier care funcționează. Oamenii mei cred că sunt un fund pentru că a trecut atât de mult, este evident că nu există nicio speranță. Dar acum, după ani și ani, îmi dau seama când vreau să am o scurgere. Știi cât de eliberator este? el spune.

Malik nu știe dacă această faptă este legată de proces. Pentru a fi sincer, am crezut că am simțit primele semne înainte de proces, dar medicii mei spun că celulele stem au ajutat cu siguranță procesul. Sincer, nu-mi pasă cum s-a întâmplat atâta timp cât s-a întâmplat, spune el.

Toate numele au fost schimbate pentru a proteja identitățile.