Ziua Mondială a Hemofiliei 2021: Iată tot ce trebuie să știți despre această tulburare rară
Clasic, acestea prezintă sângerări la nivelul articulațiilor și mușchilor, fie spontan, fie după un traumatism minor, explică un medic
Există unele riscuri și provocări, care includ transmiterea de infecții precum Hepatita B și C și HIV, prin transfuzie. (Foto: Pixabay) În fiecare an, 17 aprilie este observată ca Ziua Mondială a Hemofiliei. Hemofilia este o afecțiune rară a sângelui, în care nu se coagulează normal, deoarece nu are suficiente proteine de coagulare a sângelui. Potrivit Federației Mondiale a Hemofiliei, Ziua Mondială a Hemofiliei are ca scop reunirea comunității globale a tulburărilor de sângerare. Și cu Covid-19 pandemie având un impact major asupra persoanelor cu o tulburare de sângerare, acest obiectiv nu a fost niciodată mai important. Tema acestui an este „Adaptarea la schimbare”.
Dr. Samir Shah, consultant, Departamentul de Hematologie, Spitalul și Centrul de Cercetare Jaslok, Mumbai spune că hemofilia este cauzată de deficiența factorului VIII numit Hemofilie A sau a factorului IX numit Hemofilie B; gena pentru care este transportată pe cromozomul X făcând masculii sensibili și femelele purtătoare. Acestea sunt cele mai frecvente deficiențe ale factorilor, spune el.
Medicul explică faptul că manifestările sunt similare în funcție de gradul lor de deficiență. Acestea sunt sângerări de la locuri cum ar fi guma sau grele sângerări menstruale . Clasic, acestea prezintă sângerări la nivelul articulațiilor și mușchilor, fie spontan, fie după un traumatism minor. Pot apărea, de asemenea, ca sângerări prelungite după leziuni minore sau după extracții dentare, explică dr. Shah, adăugând că nici astăzi, facilitățile pentru a le diagnostica în timp util și în mod fiabil nu sunt disponibile pe scară largă și, mai important, în mod fiabil.
diferite tipuri de nume de păsări
Acest lucru duce la diagnosticarea întârziată, iar pacientul rămâne în urmă cu morbidități paralizante ale sângerărilor articulare și musculare. Astăzi, totuși, există o mai bună conștientizare, ceea ce le permite oamenilor să știe că hemofilia este o boală cu costuri ridicate și cu volum scăzut.
poze cu pini pentru identificare
Diagnosticul întârziat poate lăsa un pacient cu morbidități paralizante ale sângerărilor articulare și musculare. (Foto: Getty / Thinkstock) Tratamentul
Există unele riscuri și provocări, care includ transmiterea de infecții precum Hepatita B și C și HIV, prin transfuzie. Băncile de sânge mai bine echipate cu teste mai robuste pentru aceste virusuri, făcând componente mai sigure, au ajutat pacienții. Disponibilitatea factorilor specifici de către companiile farmaceutice oferă un tratament mai sigur și mai definitiv.
Din 1983, Federația de Hemofilie India (HFI) este singura organizație națională umbrelă din India care lucrează pentru bunăstarea PwH (Persoanele cu hemofilie) printr-o rețea de 87 de capitole răspândite în patru regiuni. Scopul este de a ajunge la PwH și de a oferi îngrijire de calitate totală, educație, asigurarea tratamentului la un cost accesibil, sprijin psiho-social și reabilitare economică, ajutându-i să îmbunătățească calitatea vieții fără dizabilități și fără durere, spune medicul. .
arbuști pitici veșnic verzi pentru umbră
Centrele complete de îngrijire a hemofiliei oferă diagnostic genetic, ajută la consiliere și diagnostic prenatal. Aceste facilități oferă servicii non-stop pentru îngrijiri de urgență, ajută la planificarea intervențiilor chirurgicale majore, secții de ortopedie și fizioterapie bine instruite care ajută la reabilitare. De asemenea, există un registru al pacienților care ajută la documentarea bolii, ajutând la alocarea resurselor pentru diagnostic și tratament, conchide el.