Ziua bolilor rare: experții solicită mai multe cercetări pentru bunăstarea pacienților
Societatea Indiană pentru Cercetări Clinice (ISCR) a solicitat tuturor părților interesate să investească în cercetări pe tot spectrul, astfel încât pacienții cu boli rare și îngrijitorii lor să poată aștepta cu nerăbdare o viață mai bună.
Ziua bolilor rare este o zi pentru a reaminti cercetătorilor, universităților, studenților, companiilor, factorilor de decizie politici și clinicienilor să facă mai multe studii și să-i conștientizeze despre importanța cercetării pentru comunitatea bolilor rare, au opinat experții. (Twitter: @rarediseaseday) Există aproximativ 7.000 de boli rare cunoscute, cu aproximativ 300 de milioane de pacienți care suferă de astfel de afecțiuni în întreaga lume. Majoritatea celor 70 de milioane de astfel de pacienți, care se află în India, fie nu au acces la tratament, fie au opțiuni de vindecare foarte limitate.
În Ziua Bolilor Rare 2021, Societatea Indiană pentru Cercetări Clinice (ISCR) a solicitat tuturor părților interesate să investească în cercetări pe tot spectrul, astfel încât pacienții cu boli rare și îngrijitorii lor să poată aștepta o viață mai bună.
Ziua bolilor rare este observată anual în ultima zi a lunii februarie pentru a sensibiliza oamenii și factorii de decizie cu privire la bolile rare și impactul acestora asupra vieții pacienților.
Subliniind necesitatea mai multor cercetări în domeniu, președintele ISCR Chirag Trivedi a spus: Conform datelor disponibile, 1 din 20 de persoane trăiesc cu o boală rară la un moment dat în viața lor. Un număr mare de pacienți cu boli rare trăiesc fără acces la tratament și la gestionarea afecțiunilor lor, fie din lipsa de conștientizare, a diagnosticului adecvat și a opțiunilor de tratament. Acesta ar trebui să fie un apel de trezire pentru comunitatea de cercetare clinică.
Ziua bolilor rare este o zi pentru a reaminti cercetătorilor, universităților, studenților, companiilor, factorilor de decizie politici și clinicienilor să facă mai multe studii și să-i conștientizeze despre importanța cercetării pentru comunitatea bolilor rare, au opinat experții.
Agenda Națiunilor Unite 2030 și Obiectivele sale de dezvoltare durabilă abordează nevoile pacienților cărora li se diagnostichează boli rare prin angajamentul lor de a nu lăsa pe nimeni în urmă. Mai mult, viitorul obiectiv al Zilei Bolilor Rare din următorul deceniu ar fi creșterea echității pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară și familiile lor, a declarat duminică un comunicat emis de ISCR.
Cercetarea poate duce la identificarea unor boli necunoscute anterior, poate crește înțelegerea noastră asupra bolilor, permite medicilor să ofere un diagnostic corect, să conducă la dezvoltarea de noi tratamente inovatoare și, eventual, chiar la o vindecare, să reducă costurile pentru sistemele de sănătate și să îmbunătățească calitatea vieții a pacienților și a familiilor acestora, a adăugat acesta.