Fighting for My Life: Lupta împotriva cancerului de sân cu rezistență
Avea 31 de ani când a lovit cancerul de sân. Dar ea a luptat înapoi. Trei ani mai târziu, testul BRCA i-a spus că o genă defectuoasă ar pune-o în pericol de recidivă. Va fi de acord cu o mastectomie preventivă? Aceasta este povestea călătoriei lui Dimple Bawa, de la frică la rezistență.
Întotdeauna o femeie pentru mine: După prima mastectomie, Bawa se temuse că și-a pierdut feminitatea - a trecut peste acea înțelegere. (Sursa: fotografie expresă de Oinam Anand) În octombrie anul trecut, Dimple Bawa, în vârstă de 33 de ani, a mers pe coridorul ambulatoriu al spitalului Fortis, Gurgaon. S-a oprit la jumătatea drumului și s-a dus înapoi către camera doctorului. Ea a avut o întrebare pentru dr. Vinod Raina, care are peste 23 de ani de experiență ca medic oncolog medical și a fost investigator principal în cel puțin 50 de proiecte de cercetare la All India Institute of Medical Sciences (AIIMS), Delhi. Pot să-mi fac un tatuaj? ea a intrebat. Luat prin surprindere, dr. Raina a spus: Ce legătură are asta cu testul? Dacă îți vine să îți faci un tatuaj, mergi înainte. Dar, mai important, să facem testul de la un alt laborator - pentru a fi siguri de rezultate.
Cu o zi înainte, Bawa primise un telefon de la asistentul doctorului Raina. Este BRCA? a întrebat Dimple. Nu știu. Dar voi stabili o întâlnire pentru mâine, a spus asistentul. Bawa i-a trimis un mesaj text doctorului Raina:
Cred că este rău.
El a răspuns: Nu pot discuta acest lucru prin telefon. Dar va fi bine dacă vei veni cu soțul tău mâine.
Bawa nu a așteptat a doua zi. Ea a chemat Strand Life Sciences, un laborator din Bengaluru, unde proba sa de sânge fusese trimisă pentru testarea genomică a cancerului. Eu sunt cel al cărui sânge a fost testat. Vă rog să-mi trimiteți constatările chiar acum. În următoarea oră, raportul a fost trimis prin e-mail către Bawa. Se citea: testat pozitiv pentru BRCA 1.
Eram bine. Îmi depășisem frica de cancer, spune Bawa.
BRCA 1 și BRCA 2 au fost unele dintre primele gene de cancer mamar identificate în anii 1990. BRCA 1 acționează în mod normal pentru a împiedica creșterea celulelor din sân. Dar când este mutată, gena predispune la cancer mamar, precum și la cancer ovarian. Gena cancerului a devenit parte a conversației medicale internaționale în mai 2013 după ce Angelina Jolie a scris în New York Times despre experiența ei de a moșteni o genă BRCA 1 defectă și cum, înarmată cu aceste informații, a decis să aibă o dublă mastectomie preventivă.
Astăzi este posibil să aflați printr-un test de sânge dacă sunteți extrem de susceptibil la cancerul de sân și cancerul ovarian, a scris Jolie în NYT. Mai târziu, Școala de Medicină Harvard a apărut cu câteva numere uimitoare: ratele de testare au crescut cu 64% în cele trei săptămâni de la publicarea eseului lui Jolie. Influența ei asupra deciziei medicale a oamenilor de a opta pentru un test BRCA a fost numită efectul Jolie.
ce este un molid
Jolie a scris despre mama ei care luptă împotriva cancerului timp de aproape un deceniu. Ea a scris despre modul în care medicii au estimat, pe baza testului, că are un risc de 87% de cancer mamar și 50% risc de cancer ovarian. Odată ce am știut că aceasta este realitatea mea, am decis să fiu proactivă și să reduc riscul cât mai mult. Am luat o decizie de a avea mastectomie dublă preventivă ... Scriu despre asta acum pentru că sper că alte femei pot beneficia de experiența mea, a scris Jolie.
Aproximativ 1,5 lakh indieni sunt diagnosticați cu cancer de sân în fiecare an. Registrul indian al cancerului nu păstrează date despre ce proporție din cazurile de cancer sunt genetice. În SUA, mutațiile BRCA reprezintă 5-10% din cancerele de sân și 10-15% din cancerele ovariene în fiecare an.
Cu doar o lună înainte ca Jolie să se deschidă despre alegerile ei dificile, Bawa a fost diagnosticată cu cancer de sân. Avea 31 de ani. Cancerul era într-un stadiu avansat; ocupase mai mult de jumătate din sânul stâng. De asemenea, cancerul ei a fost Triple Negative, o variantă cu tendința de a se răspândi rapid la alte organe îndepărtate, care nu răspunde la tabletele hormonale și a fost cel mai probabil moștenită.
Dimpal Bawa cu soțul ei. Bawa avea 12 ani când mamei sale i s-a pus diagnosticul de cancer. După ce și-a pierdut tatăl într-un accident rutier, când avea cinci ani, mama lui Bawa, un antreprenor, a însemnat lumea pentru ea. Mi-am pierdut tatăl la o vârstă fragedă. Dar nu-mi amintesc nimic despre tragedie. Mama a fost totul pentru mine. Ea s-a asigurat că am cea mai bună copilărie. Am fost un copil foarte fericit, spune Bawa, care acum are 34 de ani.
Mai puțin de un an mai târziu, mama ei a suferit mastectomie în septembrie 2004, urmată de chimioterapie și radiații. Doar doi ani mai târziu, cancerul s-a răspândit în plămâni, ficat și creier. În 2007, mama ei a decedat. Avea 55 de ani.
În mai 2013, după ce aproape a combătut cancerul prin șase runde de chimioterapie, urmate de mastectomie și radiații, Bawa a fost întrebată de medicii săi dacă vrea să știe dacă cancerul său a fost indus genetic prin efectuarea testului BRCA. A fost un nu clar. Nu eram pregătit mental. Nu am vrut să-mi trăiesc viața cu frică. Teama de a mai lua cancer. Acceptasem deja că am cancer de sân în stadiul 3 și că îl voi lupta. Nu voiam să mă concentrez asupra viitorului, spune Bawa.
Trei ani mai târziu, ea se răzgândise. A fost o decizie care a venit la sfârșitul unei lungi călătorii, care a scos-o din nenorocire și neajutorare pentru a-și însuși bătălia și trupul.
A început pe 19 septembrie 2013. După o mastectomie dureroasă a sânului stâng, unul dintre chirurgii ei o ținuse de mână și a spus: „Ca doctori, știm doar despre tratament și efectele secundare. Dar nu mă pot raporta la durerea ta.
este un pin și veșnic verde
În timp ce se îndrepta spre secție, ea îi zâmbi soțului. Dar acea scurtă conversație cu medicul meu îmi trecea prin cap. Mi-am spus că medicii nu se pot lega de mine. Familia mea nu se poate lega de mine. [Gândindu-mă înapoi] nu puteam să mă refer decât la ceea ce trecuse mama mea. [Și acum] numai copacienții mei se puteau relaționa cu mine, spune ea.
Racul o înstrăinase de cei apropiați și dragi, dar aceasta a determinat-o să caute pe alții ca ea. În următorii trei ani, Bawa a trecut de la frică la rezistență. Am început să întâlnesc pacienți de toate grupele de vârstă. Am început să îi sfătuiesc și am învățat multe de la supraviețuitori. Un copil de cinci ani, un copil de nouă ani, un bărbat de 63 de ani, o femeie de 65 de ani și o femeie de 31 de ani, care m-au contactat prin Facebook, spune Bawa. Relația mea cu cancerul a fost foarte complexă ... Dacă există o lecție pe care am învățat-o din această călătorie este că, dacă trebuie să lupți împotriva cancerului, prevenirea este totul, spune ea.
Privind în urmă, Bawa spune că a fost un accident care a adus acasă posibilitatea ca totul să nu fie bine cu ea. Dacă nu m-aș fi dus la cumpărături în acea zi la GK Market, dacă o grămadă de haine nu mi-ar fi lovit sânul stâng, nu cred că aș fi știut. Își amintise Bawa, o duruse puțin.
A doua zi, Bawa și familia ei au călătorit la Shimla pentru o pauză de trei zile. Durerea a persistat și nu i-am spus soțului meu. Odată ce m-am întors, am făcut un control la un spital din sudul Delhiului. Asistenta medicală principală m-a trimis la un chirurg senior. Mi-a spus că, ca măsură de precauție, a trebuit să fac testul FNAC, spune Bawa.
Google i-a spus lui Bawa destul de repede ce a fost testul FNAC (Fine Needle Aspiration Cytology). Este o procedură de diagnostic utilizată pentru a investiga bulgări sau mase, utilizată pe scară largă în diagnosticul de cancer și afecțiuni inflamatorii. Mintea mea era goală. Ar putea fi fie o inflamație, fie un cancer, spune Bawa.
Dimple Bawa la ferma ei. (Sursa: fotografie expresă de Oinam Anand) A fost Holi a doua zi. Nu eram emoționată. Eram hiperactiv și agresiv. Nu știam cum să fac față situației. Soțul meu, până atunci, găsise rețeta într-o pungă. A încercat să mă calmeze. Dar asta nu a funcționat, spune Bawa.
În următoarele câteva zile, în timp ce aștepta verdictul medicului, Bawa a încercat mai multe lucruri pentru a se distrage, de la un brunch la India Habitat Center până la cumpărături cu fiica ei. Când a ajuns la doctor a doua zi, soțul ei stătea afară. În timp ce mă îndreptam spre el, l-am văzut dărâmându-se. Nu putea să mă privească în ochi. Și asta a fost, spune ea. Bawa a fost trimis la un oncolog la Spitalul Max, Saket.
Își amintește că stătea tăcută pe un scaun, cu ochii roșii și cu lacrimi. Totul din jurul meu a fost o estompare, spune ea. Avea multe întrebări în minte: Cât de vindecabil este cancerul? Cât timp va dura tratamentul? Aș supraviețui?
A fost apoi prezentată medicului ei. A fost o întâlnire foarte neplăcută. Cu greu am vorbit. Tot ce a făcut a fost să scrie testele. Nu a existat nicio conversație. Nu au existat răspunsuri la întrebările mele. Tocmai am plâns. M-am simțit neajutorat, spune Bawa.
În timp ce se îndrepta de la un laborator la altul pentru a efectua testele, departe de India, un oncolog din Cleveland, Ohio i-a scris: Amintiți-vă întotdeauna că trebuie să urmați un medic și nu un spital, a spus medicul lui Bawa. Am vrut ceva liniște. Vărul meu din SUA îmi trimisese rapoartele unui oncolog. Mi-a spus să nu-mi fac griji. Și să urmeze un medic. Aceasta a fost prima mea lecție în lupta împotriva cancerului, spune ea.
Era 13 aprilie. Prima mea ședință de chimioterapie. Am vrut să mă simt fericit. Așa că am mers la Big Chill, își amintește ea. A comandat o salată de pui afumată, preferata ei la cafeneaua Khan Market. Îl însoțea cumnatul ei. Am decis să nu ne gândim la nimic și să ne bucurăm de mâncare. A fost foarte greu, spune Maninder Singh.
O picurare lentă a fost administrată printr-un ac intravenos. Prima dintre cele șase sesiuni începuse. A fost o experiență foarte proastă. Am început să mă deshidratez. Buzele mele au început să se cojească. Am avut o durere severă a oaselor faciale, spune Bawa. A doua sesiune a fost mai rea. Fără să mă informeze, doza mea a fost crescută. A fost teribil. M-am certat cu medicul meu. I-am spus că trebuie să fiu pregătit mental pentru o doză mai mare, spune ea.
Sesiunea respectivă i-a modificat drastic abordarea față de cancer. Rezultatele testului funcției hepatice, efectuate pentru a evalua modul în care a luat chimioterapia, au fost scoase. Pe fiecare dintre parametri, eram în partea superioară. Acesta a fost un apel de trezire. Din cauza cancerului, îmi stricam celelalte organe. A trebuit să-mi protejez corpul. În acea zi am decis că îmi voi schimba obiceiurile alimentare și de somn. Am început să cercetez despre terapia holistică. Aceasta a fost a doua lecție din tratamentul meu împotriva cancerului, spune Bawa.
Pentru prima dată în viața mea am băut suc de sfeclă roșie. Am avut mai mult de 50 de întrebări pentru medicii mei - de la cum să-mi protejez unghiile până la detalii despre nutriție. Mi-au spus să opresc internetul. Dar le-am spus că această abordare funcționează, spune ea.
cum arată un stejar roșu
Ciulinul de lapte, o plantă înflorită pentru detoxifierea ficatului, suc de mere verde folosit la institutul guvernamental israelian pentru cancer și salatele au devenit parte a noii sale diete. Medicii mei au început să observe schimbarea. Și până la sfârșitul a șase ședințe, răspunsesem la tratament. Testele au arătat că boala a trecut cu 90%, spune Bawa.
După chimioterapie, medicii i-au cerut sfaturi. Au spus că ar trebui să împărtășesc și să vorbesc despre schimbările de stil de viață pe care le-am făcut în viața mea cu alți pacienți, spune Bawa, cu un sentiment de mândrie.
Totuși, în luna august a acelui an, Bawa a fost rugată de medici să se supună unei mastectomii - era o pacientă cu cancer cu risc ridicat și era tânără; boala ar putea reapărea. Aceasta a fost partea cea mai dificilă. Am avut rezerve cu privire la pierderea feminității mele. Am vrut să-mi salvez sânul, spune ea.
Pe 15 septembrie a început procesul de mastectomie. Înainte de a fi eliminat anestezic, am purtat rochia mea neagră Promod. I-am spus soțului meu că vreau să arăt frumos înainte de a-mi pierde sânul, spune ea. Operația a lăsat-o în frământări. Aș sta în fața oglinzii și aș plânge. Nu aș putea accepta faptul că îmi pierdusem sânul, spune ea. O intervenție chirurgicală de reconstrucție a fost, de asemenea, departe, deoarece medicii au sfătuit radiația și observarea cu câțiva ani înainte de a putea începe acest curs.
O lună mai târziu, a fost zguduită de descurajarea ei. Am fost într-un spital pentru a încerca un sutien protetic. Așteptam în fața sălii de judecată. Am văzut o tânără de 22 de ani, plângând de durere în timp ce încerca să poarte un picior artificial. În acea zi mi-am spus că nu am pierdut nimic. În schimb, mi-am salvat viața, spune Bawa.
Supraviețuitorul cancerului Dimple Bawa conduce, de asemenea, un ONG care sfătuiește alți pacienți cu cancer și lucrează pentru a crește gradul de conștientizare cu privire la boală. Până la sfârșitul lunii decembrie, Bawa își încheiase tratamentul. Câștigase lupta împotriva cancerului. Ea a început mai departe fundația Cheers to Life, un ONG care lucrează pentru bolnavi de cancer. Bawa a organizat seminarii pentru pacienții cu cancer și supraviețuitori. Accentul meu s-a mutat acum către conștientizarea cancerului de sân. Am început să particip la conferințe. Am început să organizez câteva, spune ea.
Soțul ei Rupinder Singh, un antreprenor, spune că este îngrijorat de implicarea ei în conștientizarea cancerului. Ea face un lucru nobil. Dar implică multă activitate fizică. Se amestecă între spitale sau organizează seminarii. Nu sunt foarte sigur dacă atât de multă activitate este bună pentru sănătatea ei, spune el.
La un astfel de seminar, Dr. Raina a vorbit despre testul BRCA. El a vorbit despre supraviețuitori care au avut o recidivă și au suferit BRCA. Mi-a spus că ar trebui să fac testul. M-am gândit, spune Bawa. Cercetările ei au legat-o de mulți oameni, dintre care unii i-a cunoscut pe rețelele de socializare. Dacă testul s-a dovedit pozitiv, s-ar putea să fie supusă mastectomiei preventive pe sânul drept - și, în cele din urmă, să-i îndepărteze și ovarele. Mastectomia profilactică preventivă reduce riscul de reapariție a cancerului de sân cu 85-90%.
Testul BRCA poate da trei rezultate - pozitive, negative și necunoscute. Există ceea ce numim variația de semnificație necunoscută (VUS), care este cea mai importantă. VUS este factorul necunoscut, ceea ce înseamnă că patogenitatea variantei nu poate fi confirmată și nici exclusă. Acest lucru trebuie spus persoanei care face testul, deoarece înseamnă că rezultatul poate fi pozitiv mai târziu. Laboratoarele locale din Delhi nu dezvăluie aceste detalii, spune dr. Mandeep Singh Malhotra, specializat în reconstrucția post mastectomie și oncoplastie mamară și care va efectua mastectomia lui Bawa. Pentru a asigura fiabilitatea completă a primului test al lui Bawa, rezultatul a fost reverificat de Myriads Genetics, SUA.
Nu oricine testează pozitiv BRCA trebuie să treacă la mastectomie. O persoană are opțiunea de a fi ținută sub screening intensiv - ceea ce implică RMN-uri regulate, ultrasunete și mamografii.
După cum sa dovedit, testul BRCA a sugerat că Bawa prezintă un risc de 80% de reapariție a cancerului de sân și 40% de risc de cancer ovarian. Este vorba și de fiica ei. Există o șansă de 50% ca aceasta să poată fi transmisă fiicei sale. Conform orientărilor SUA, atunci când fiica ei atinge vârsta adultă, acest lucru trebuie să i se divulge. Acesta este un aspect foarte important al testării genetice, spune Malhotra.
Fiica lui Bawa, în vârstă de 15 ani, a urmărit lupta mamei sale cu cancerul din apropiere. Le-am divulgat fiicei mele toate detaliile despre mastectomia mea. Știe ce înseamnă emoțional și fizic. Dar despre BRCA, ea știe doar bucăți. Încet, când va împlini 18 ani, va înțelege importanța prevenirii cancerului, spune ea.
plante din lista deșertului
Medicii spun că testul BRCA se face rar în India. Dimple a înțeles complexitatea BRCA pentru că a luptat împotriva cancerului și a înțeles importanța prevenirii. Dacă la 28 de ani, ea ar fi făcut același test, am fi putut prinde cancerul într-un stadiu foarte timpuriu. Într-o țară în care există atât de mult stigmat legat de cancer, un test ca BRCA este ca și cum ai deschide o cutie Pandora, spune dr. Malhotra, care face cel puțin două reconstrucții de mastectomie într-o săptămână. Există și alte gene, dar în BRCA știm cum să intervenim. În caz de cancer ovarian, Dimple va fi ținut într-un control intens și ovarele ei vor fi îndepărtate atunci când se apropie de menopauză, spune medicul.
Când a acceptat în cele din urmă operația, Bawa a primit o singură cerere: sânii mei trebuie să fie proporționali. Nu pot face compromisuri în acest sens. Tot ce a vrut soțul ei să știe a fost cât de mult i-ar trebui să se vindece. I-am spus să se relaxeze. Voi fi bine, spune ea.
Bawa se pregătește acum pentru operație în mai multe faze. În prima fază, ea va suferi o reconstrucție a sânului stâng, afectat anterior de cancer. După ce se vindecă, sânul drept ar fi îndepărtat. Pielea ar fi reținută, ductul și grăsimea mamară îndepărtată. După aceea, s-ar introduce un implant, spune dr. Malhotra.
Bawa se pregătește acum pentru operație în mai multe faze. Luni trecute a început reconstrucția sânului stâng. În următoarele trei luni, Bawa va finaliza operația preventivă și reconstrucția sânului drept. Dimple spune că cancerul a ales fata greșită. Dar cred că a ales doar fata potrivită, care este o inspirație pentru toată lumea, spune Suruchi Jain, prietenul apropiat al lui Bawa.
Pentru Bawa, un alt pas important este complet: un tatuaj pe încheietura mâinii drepte. Un înger albastru, cu o fundă roz cu panglică de cancer. Din arc, ies aripi și păsările zboară afară. Pene sunt experiențele mele din întâlnirea cu cancerul. Și aripile mele cresc. Iar păsările zboară. Am vrut ca tatuajul să fie moale și totuși puternic și expresiv. Eu sunt, spune ea.